L'Andrologo e le Malattie Rare

Giunge alla sua III edizione l'incontro tra pazienti, medici e studenti che voglio no approfondire e discutere insieme della Sindrome di Klinefelter.
Una iniziativa che nei precedenti incontri ha riscosso sempre molto successo e diffuso entusiasmo tra gli organizzatori ed i partecipanti.

L'animatore dell'evento è il Prof. Antonio Radicioni (nella foto), che quest'anno lo ha voluto organizzare nell'ambito del Congresso Nazionale della Società Italiana di Andrologia e Medicina della Sessualità (SIAMS).
Ma la vera anima dell'incontro è sempre quella dei pazienti che racconteranno le loro esperienze ai partecipanti al congresso.

L'Associazione UNITASK (Unione Italiana Sindrome di Klinefleter), infatti, portarà il proprio contributo attraverso la partecipazione degli associati e del comitato scientifico, la cui attività sarà illustrata dal Prof. Lamberto Coppola.



Articolo tratto da CLICMEDICINA.IT

Genova Anno VI - n°35 - 09.09.2008 Pagine Nazionali

del 11/11/2008

 

Il 24 novembre 2008 si svolgerà a Roma, presso l’Hotel Jolly, nell’ambito del Congresso Nazionale della Società Italiana di Andrologia e Medicina della Sessualità (SIAMS), il Corso Precongressuale “L’Andrologo e le Malattie Rare: La gestione del paziente con Sindrome di Klinefelter”.
Due saranno gli argomenti trattati dagli esperti e dagli stessi pazienti invitati dal Prof. Antonio Radicioni, che coordina il corso assieme al Prof. Andrea Lenzi.

Il primo riguarda “La comunicazione della diagnosi di Sindrome di Klinefelter” che rappresenta un momento fondamentale per un corretto e costruttivo rapporto medico-paziente. A tale proposito sarà sufficiente ricordare l’importanza di un corretto ed attento approccio durante la delicata fase della maturazione del paziente adolescente.

Il secondo verte su “Il rapporto tra le Associazioni dei pazienti e le Società scientifiche” in cui si parlerà della necessità di attuare strategie comuni tra pazienti e medici finalizzate al miglioramento dell’assistenza del soggetto affetto da Malattia rara, con una presa in carico completa da parte di Centri specializzati ed organizzati in “rete”, ma anche di una partnership che consenta di migliorare le conoscenze scientifiche sulle singole patologie e la possibilità di sviluppare farmaci specifici.
La peculiarità di questo corso è quella che tra i docenti ci sono anche i rappresentanti della ASSOCIAZIONI. Giuseppina Capalbo, infatti, tratterà l’argomento: “Ruolo delle Associazioni dei pazienti nelle problematiche socio-sanitarie (UNITASK)”.

Non è la prima volta che il Prof. Radicioni porta in aula i pazienti a parlare dei propri problemi. Ogni anno a conclusione del suo corso di insegnamento presso “La Sapienza”, organizza un seminario rivolto agli studenti e agli specializzandi della facoltà medica romana proprio  sulla Sindrome di Klinefelter e in cui tra i docenti figurano gli stessi pazienti affetti da questa “malattia rara”.

Programma
Lunedì 24 novembre
 

Tavola rotonda: La comunicazione della diagnosi di Sindrome di Klinefelter
Presidente:
Marcella Motta (Milano)

Moderatori:
Fernando Mazzilli (Roma) - Antonio F. Radicioni (Roma)

8.30 Introduzione
Antonio F. Radicioni (Roma)
8.45 La diagnosi prenatale
Luigi Tarani (Roma)
9.00 Il laboratorio di genetica
Marina Baldi (Roma)
9.15 Aspetti clinici della Sindrome di Klinefelter
Emanuela De Marco (Roma)
9.30 I disturbi del linguaggio
Annapia Verri (Pavia)
9.45 Il problema della comunicazione della diagnosi
Francesco Lombardo (Roma)
10.00 Discussione


Tavola rotonda: Il rapporto tra Associazioni dei pazienti e Società scientifiche
Presidente:
Franco Dondero (Roma)

Moderatori:
Andrea Fabbri (Roma) - Antonio F. Radicioni (Roma)

10.15 Comunicazione in Medicina
Aldo Franco De Rose (Genova)
10.30  L’attività del Comitato Scientifico di UNITASK
Lamberto Coppola (Lecce)
10.45 Ruolo delle Associazioni dei pazienti nelle problematiche socio-sanitarie (UNITASK)
Giuseppina Capalbo (Cosenza)
11.00 Importanza della collaborazione UNITASK-SIAMS
Marcella Motta (Milano)

Sede
Roma- Jolly Hotel Vittorio Veneto - Corso Italia 1

Iscrizioni
L’iscrizione al corso è gratuita. Le iscrizioni sono limitate ad numero massimo di 80 partecipanti.
Si prega di inviare la propria richiesta di ammissione al corso alla segreteria organizzativa:
p.marozzi@fasiweb.com

• 208554927l_andrologo_e_le_malattie_rare.pdf